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    央视国际频道|走进中国第一家植物人护理中心

    放大字体  缩小字体 发布日期:2022-08-03 15:38:49     浏览次数:675    发布人:e06a****    IP:120.230.31.***    评论:0
    导读

    医院不愿意收,养老院无能力收,回家护理困难,中国植物人何去何从?你是否接触过植物人这个群体?你是否了解他们的困境?植物人系列39央视国际频道|无处安放的生命:走进中国第一家植物人护理中心编者有言:中国国际电视台(CGTN)央视国际频道拍摄的视频。因片中部分人员已离世,故未转发。如果查看视频,请点击文末“阅读原文”进入链接。中国大陆第一家植物人护理中心(下简称“托养中心”),坐落在北京市中心7

       医院不愿意收,养老院无能力收,回家护理困难,中国植物人何去何从?你是否接触过植物人这个群体?你是否了解他们的困境?

    植物人系列39
    央视国际频道|无处安放的生命:走进中国第一家植物人护理中心

    编者有言:中国国际电视台(CGTN)央视国际频道拍摄的视频。因片中部分人员已离世,故未转发。如果查看视频,请点击文末“阅读原文”进入链接。

    中国大陆第一家植物人护理中心(下简称“托养中心”),坐落在北京市中心75公里外的密云区河南寨镇的一个村庄里。成立5年多来,护理中心一直面临资金短缺和社会支持不足的问题,但是,他们一直坚持了下来。

    相久大是托养中心的创始人,也是唯一的医生。原本是神经外科医生的他见证了太多植物人及家属的苦难。许多家庭为了照顾生病的家人四处奔波,高昂的医疗费用给许多家庭带来沉重的经济负担。2015年,他选择辞去了在北京一家公立医院的工作,创建了该中心。

    这些年来,他投资多达500多万元,且前四年没有任何收入,只能卖掉自己的房子去维持下去。

    植物人这个群体有的人可能还有压疮,甚至身上带有多种管路(气管切开套管、鼻饲管、尿管、引流管、肠道改道、深静脉穿刺等),需要长期照护和/或临终关怀。

    这些家庭最后就在人力、财力、精力,还有信心都受到伤害,家庭关系各方面都被拖进一个泥沼中间,没有办法能救他们。

    He started his endeavor by selling his apartment in Miyun District to pay for rent, nurses and medical equipment bought for the facility. When the money ran out, he resorted to another home equity loan to fund the center. Over the years, he has invested more than five million yuan (around 724,000 U.S. dollars), without any income in the first four years.

    相久大为中心取名为延生安养,延生的意思是延续生命,安养的意思是安心抚养,这里的安心,既包括植物人,更包括植物人家属,让家属回归社会。

    相久大对中国国际电视台(CGTN)记者说,从一开始就困难重重,第一年他只有一位病人和7名护士,但后来护士们都认为这个中心没有前途就都离开了。最艰难的时候,他的爱人(也是护士)和他原单位的很多医务工作者们,都帮助过他。

    相久大从未忘记过他在这里的第一位病人。那位病人在住院三个月后,病情变得严重,尤其严重的呕吐,吃什么吐出什么。相久大用视频的方式,向一位经验丰富的肠胃科医生详细咨询,并最终使病人恢复进食,使病人又存活了两年。

    相久大表示:“当我开始做这个事业的时候,我意识到这不是一件容易的工作。我是神经外科医生,而不是全科医生。但是我必须了解各种疾病,这样我才能采取紧急措施来救病人。”网上群里的同行,尤其丁香园(医学网站)的很多医生都知道他,也乐意帮助他。

    The beginning was fraught with many unexpected challenges. Xiang told CGTN that in the first year he had only one patient with seven nurses surrounding him, who later all left because they believed "the center had no future."

    He has never forgotten his first patient. Three months after being admitted, the patient became so sick that he vomited whatever he ate. Xiang, via video chat, consulted with an experienced gastroenterologist who instructed him on the steps to finally get the patient back to normal. The patient survived for another two years.

    据不完全统计,在中国大约有三十万至五十万植物人,并且在以每年七至十万的速度增长。然而,由于法规限制和社会支持不足,全国运营的植物人护理中心,可能只有相久大这一家。

    对于有植物人患者的家庭来说,由于床位和医生等医疗资源有限,植物人的治疗和护理费用非常高。另外,由于行业规范和缺乏提供适当医疗的能力,养老院不能接收植物人患者。在这些情况下,亲人被迫把他们接回家,这往往导致他们提前死亡。

    据已经研究了二十年植物人的陆军总医院神经外科主任医师何江弘介绍,如果植物人患者在家接受护理,那么他们的生命最多延长三到四个月,但如果他们接受护理中心专业护理,那么他们可以多活一到三年。

    事实上,哪怕经过系统的康复,也极少有人达到昏迷前的水平,能够回归曾经的工作与生活,更多的患者停留在重度残疾或中度残疾的状态。

    In China, there are an estimated 300,000 to 500,000 PVS patients, with the number increasing by 70,000 to 100,000 annually. However, the market for PVS care centers is still barren, which has resulted in the absence of regulations and support from society.

    The average life expectancy for a PVS patient ranges from three to four months if they receive care at home, but they can live for as long as one to three years if they receive care in professional care centers, according to He Hongjiang, director of the neurosurgery department at a hospital in Beijing, who has studied PVS for over 20 years.

    托养中心是针对植物人(完全失能人员),进行全日制照料的机构。作为医院治疗和康复的延伸,我们依从托养者和/或家属的意愿,以淡化治疗效果、给予基本康复、强调护理质量,延续生存时限为原则,让托养者无痛苦有尊严的度过余生。

    相久大表示,他的目标之一就是为这些植物人患者提供专业的护理,延续他们的寿命,也帮助他们家庭减轻经济和心理负担。在这里,能得到24小时轮班照顾,包括每日口腔护理、尿道口清理、吸痰,帮助排便,定期理头发、剪指甲。还有基本医疗和基本康复。

    相久大的托养中心每月向每位患者收取7500至10000元,这与医院的费用相比要便宜得多,因为医院的大部分费用无法由国家医疗体系支付。

    Xiang said one of his goals is to provide professional care for these patients, in order to extend their lifespan and relieve families of both the economic and psychological burdens. 

    He charges 7,500 to 10,000 yuan( 1,070 to 1,430 U.S. dollars) for each patient monthly, which is much lower compared with fees in hospitals, most of which can't be covered by the national health care system.

    一位不愿透露姓名的李女士告诉CGTN记者,截至目前,她已经为植物人丈夫在医院花费了200多万元。这还不包括她雇佣护理人员、购买基本生活用品以及进入托养中心后的费用。

    与护士不同,护工没有医学背景,她觉得他们无法为他提供所需的适当护理。网络上有很多护工虐待病人的视频。也许你只是看过,而李女士她亲身经历过,她以前雇佣的的一个护工戳了她丈夫的头,还叫他“你这个傻蛋。”

    李女士曾多次想过和丈夫一起结束生命,“在最坏的情况下,我真的不想活了。有时候,我觉得他已经变成这样了。我只是想结束我们的生命,和他一起离开这个世界。”

    Many times, Li thought of ending her life together with her husband."In the worst-case scenario, I really don't want to live anymore. Sometimes, when I think he has become like this. I just want to end our lives, leaving the world together with him," Li said.

    这个托养中心给了李女士新的希望。

    现在,对于李女士来说,只要丈夫还活着,她就会尽自己最大的努力去救他,她说: “人的生命只有一次,人们必须珍惜它。我不奢望有一天他能醒过来,能下床走路。我只是希望每次我来这里,我都能看到他,照顾他。这对我来说就是一件很开心的事了。”

    植物人也是人,植物人是活着的人,而且是被家人深爱的人。

     “生命到了最后一程,医学也无能为力。”相久大希望家属理解,“我们和家属能做的,只是尽力维持患者的体面。”



    结合国情提出在安养过程中,延生托养中心提倡四个理念。

    1、无创操作:不再做破坏病人机体造成损伤的检查和治疗;

    2、基本医疗:不再用贵重药品,也不再做昂贵检查。只提供基本用药,注重护理;

    3、人文关怀:尽量让安养者看起来舒服干净;义工爱心服务如读报、助念、演唱等;

    4、自然死亡:对于死亡过程不做过分抢救,不再心肺复苏,不再呼吸机辅助呼吸。


    For Li, despite all the money she has spent and the hardship she has suffered after her husband's accident, she insisted that as long as her husband continued breathing, she would do her best to save him, saying "human life happens only once, so people must cherish it." 

    "I don't expect too much that one day he can wake up, that he can walk. I just hope every time when I come here, I can still see him and take care of him. That's a really happy thing for me," Li said.

    这几年的创业遭遇的各种阻碍,还是超出相久大的想象,选址、执照办理、资质许可,桩桩艰难,至今,还没有实质改变。

    相久大提出这样的理念:安养一个植物人,就是安抚一个家庭。这应该是一个全社会参与的事业,因此,希望全社会给予植物人更多关注和帮助。

    他憧憬着,在未来,更多植物人可以有处安身。


     
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